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- 27 Aprile 2022
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Bari, al Giovanni XXIII somministrata terapia genica su neonata con diagnosi di Sma

“La piccola wonder woman è pronta alla battaglia contro la malattia. E medici e infermieri con lei”. E’ quanto scrive il Policlinico di Bari sui social, raccontanto la storia di una piccola paziente, di appena 23 giorni, alla quale solo due settimane fa è stata diagnosticata la Sma. La piccola, questa mattina, assistita nel reparto […]

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- 20 Marzo 2021
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Valenzano, Sma1: a Paolo non è concessa terapia genica. I genitori: “Il nostro cuore spezzato”

“In questi giorni pensavamo di darvi solo belle notizie ed invece il nostro cuore si è spezzato esattamente come il giorno in cui abbiamo saputo della malattia del nostro piccolo eroe”. A parlare, tramite un accorato post Facebook, sono Francesca e Domenico, i genitori del piccolo Paolo, il bambino di soli 17 mesi di Valenzano affetto […]

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- 10 Marzo 2021
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Bambini affetti da Sma1, arriva l’ok al farmaco: “Gratuito al di sotto dei 13,5 chili”

L’Aifa, ovvero l’agenzia italiana del farmaco, ha approvato lo Zolgensma. E’ quanto comunicato dal Cda dell’agenzia, dopo l’anticipazione avvenuta qualche giorno fa riguardo la conclusione dell’istruttoria per l’approvazione. Si tratta, di fatto, del farmaco più costoso mai esistito in commercio, utilizzato contro la Sma. Il parametro dell’età sarebbe stato tolto per inserire quello del peso. […]

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