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- 23 Febbraio 2021
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Farmaco da due milioni di dollari per la Sma, il caso in Commissione Europea

“Dopo la foto del piccolo Antonio malato di SMA, entrato in sala operatoria lo scorso mese, a Bari, con il vestitino di Superman, ho deciso di fare, per quel che è possibile, la mia parte come parlamentare europeo. Antonio è nato settembre scorso, quindi, ha potuto usufruire del costosissimo farmaco (oltre due milioni di dollari). […]

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- 21 Gennaio 2021
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Farmaco per i bimbi affetti da Sma 1, domani la decisione. L’appello dei genitori di Melissa

Domani l’Aifa, l’Agenzia italiana del farmaco, deciderà sullo Zolgensma, il farmaco genico per la cura della SMA1. L’agenzia dovrà decidere se questo farmaco si potrà somministrare a tutti i bimbi fino ai 21 kg di peso oppure verrà confermato il limite fino ai 6 mesi di età, vigente in Italia. Dalla Puglia è partito il […]

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- 18 Gennaio 2021
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Affetto da Sma a 15 mesi nel Barese, staffetta di solidarietà sul web per il farmaco salvavita

Paolo ha soli 15 mesi, vive a Valenzano con la sua famiglia e dalle sue prime settimane di vita gli è stata diagnosticata la Sma di tipo 1, la forma più grave di una rara atrofia muscolare spinale. Una diagnosi gravissima, la cui unica speranza è rappresentata da un nome: Zolgesma. Si tratta di un […]

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- 25 Dicembre 2020
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Puglia, dieci mesi oggi per la piccola Melissa. I genitori: “Il tempo è nostro nemico”

Oggi Melissa compie dieci mesi, è stabile, ma tutto potrebbe cambiare da un momento all’altro. A raccontarlo ai nostri microfoni è la mamma della piccola, Rossana, da mesi impegnata in una lotta estenuante utile per offrire a Melissa, affetta da Sma1, un’aspettativa di vita. Andiamo per gradi. E’ il 26 settembre del 2020 quando i […]

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- 18 Novembre 2020
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Puglia, a sette mesi le diagnosticano la Sma1, ma il farmaco costa 2 milioni di dollari. L’appello per la piccola Melissa

Melissa ha sette mesi ed è malata di Sma 1, una malattia degenerativa che ha colpito la piccola nella sua forma più grave. A raccontare la storia di Melissa è la sua mamma Rossana. “Melissa è nata il 25 febbraio del 2020 – racconta – era una bimba sanissima. A tre mesi però ci siamo […]

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- 19 Ottobre 2019
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Bari, una giostra dell’800 su corso Vittorio Emanuele per combattere la Sma

Salire su una giostra per lottare contro la Sma, l’atrofia muscolare spinale, prima causa genetica di morte infantile nel mondo. E’ una malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente i neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli e che controllano il movimento. Questa iniziativa (dal nome “La giostra possibile”) è […]

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- 18 Ottobre 2019
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Bari, una giostra dell’800 in corso Vittorio Emanuele: è l’iniziativa per i pazienti affetti da Sma

Parte da Bari “La Giostra possibile – Insieme possiamo cambiare il futuro dei pazienti SMA”, la campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione promossa da Famiglie SMA – Associazione dei genitori dei pazienti SMA (Atrofia Muscolare Spinale). Da oggi, e fino a domenica 20 ottobre, in corso Vittorio Emanuele II, tutti sono invitati a salire su […]

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- 24 Agosto 2018
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La denuncia di Alessandro, affetto dalla Sma: “In Puglia servizi inadeguati e spesso inesistenti”

Policlinico

“Se da un lato la Puglia può vantare la prima spiaggia attrezzata per pazienti affetti da patologie neurodegenerative o neuromotorie, come Sla o Sma, dall’altro lato in alcune zone della regione l’assistenza a questo tipo di pazienti è assai carente”: a denunciarlo è Alessandro Fariello, 33 anni, affetto da Sma, l’atrofia muscolare spinale, che chiede un […]

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- 22 Settembre 2017
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“Facciamolo tutti”: il nuovo spot di Checco Zalone per i bambini affetti da Sma

#facciamolotutti. È l’invito a donare per sostenere i bambini affetti da Sma, che hanno ritrovato la speranza grazie a Spinraza, il farmaco salvavita in grado di inibire la patologia neuromuscolare che nella sua forma più grave conduce alla morte. Da oggi (venerdì 22 settembre) fino al 9 ottobre l’associazione Famiglie Sma lancia l’appello nazionale per donare e continuare a […]

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