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- 17 Settembre 2021
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Puglia, Paolo e Marco: l’Aifa dice sì a terapia genica con l’ok dei medici

 “Rimane in carico all’equipe clinica multidisciplinare il compito di stabilire – nel singolo paziente e dopo un’attenta valutazione delle condizioni complessive – se sia opportuno prevedere di effettuare” il trattamento con terapia genica sui piccoli pazienti affetti da Sma1. È quanto scrive l’Aifa in una lettera indirizzata al governatore pugliese Michele Emiliano in merito alla […]

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- 17 Settembre 2021
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Corsa contro il tempo per Marco e Paolo, malati di Sma1: “Dall’Aifa ancora nessuna risposta”

“Come ci sentiremo quando Aifa autorizzerà anche in Italia la somministrazione della terapia genica per i bimbi affetti da Sma e tracheostomizzati o ventilati? Lo chiedo perché verrà sicuramente quel giorno, come sanno tutti i clinici del mondo, e per questo invito tutti a superare le regole di eccessiva burocrazia e individuare soluzioni immediate in […]

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- 5 Settembre 2021
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Sma 1, Emiliano mette a disposizione il farmaco per i due bimbi pugliesi

Il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, all’esito della riunione che si è svolta oggi alle ore 17 con gli uffici regionali competenti ha messo a disposizione il farmaco Zolgensma per la somministrazione ai due bambini pugliesi, Paolo e Marco, nonostante la commissione medica competente abbia espresso parere contrario alla somministrazione a causa di un […]

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- 3 Settembre 2021
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Puglia, l’appello per i bimbi affetti da Sma1: “Marco e Paolo a Boston, prima che sia troppo tardi”

“Dobbiamo finanziare e sostenere subito il viaggio a Boston dei piccoli Marco e Paolo, malati di Sma1, per poter coltivare le speranze residue di somministrazione della terapia genica.  Ora abbiamo tutto ciò che serve: la legge, la dichiarazione di fattibilità dell’ospedale pediatrico di Boston e la domanda formale dei genitori. Non si può perdere tempo”.  […]

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- 12 Agosto 2021
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Puglia, da settembre al via lo screening obbligatorio neonatale per la Sma: laboratorio al Di Venere

Asl Bari ha completato le procedure di gara. Da settembre sarà attivo, presso il laboratorio di genomica del Di Venere di Bari, lo screening obbligatorio per la Sma su tutti i bimbi pugliesi. “Si tratta – commenta il consigliere regionale Fabiano Amati, promotore della legge regionale sullo screening obbligatorio sma  –  dell’esecuzione di una legge […]

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- 7 Luglio 2021
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Bari, si imbarca per Cagliari e all’arrivo trova la carrozzina inutilizzabile. La rabbia di Anita: “Una violazione inimmaginabile”

Una carrozzina inutilizzabile, un danno enorme per Anita Pagliara, presidente delle Famiglie Sma che si è trovata a Cagliari, dopo aver preso un volo da Bari con la Ryanair, senza possibilità di usare l’unico mezzo che ha per muoversi. Lo racconta lei stessa su Facebook. “Martedì 6 luglio 2021 parto da Bari con il volo […]

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- 31 Marzo 2021
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Puglia, la piccola Melissa ottiene il farmaco anti Sma. I genitori: “Il nostro sogno ha preso vita”

“Il giorno tanto atteso, è arrivato. Non vedevamo l’ora di potervi mostrare questa foto per mesi e mesi impressa nelle nostre menti, mentre sognavamo. Oggi il nostro sogno ha preso vita”. Lo annunciano i genitori della piccola Melissa, affetta da Sma1 che dopo un viaggio all’estero e una raccolta fondi da oltre 2 milioni di […]

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- 30 Marzo 2021
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Puglia, obbligo di screening neonatale per diagnosi di malattie rare: ok a progetto di 24 mesi

L’obbligo di screening neonatale per prevenire e contrastare la SMA è realtà. Il consiglio regionale ha approvato la proposta di legge del gruppo PD che prevede un progetto pilota sperimentale della durata di 24 mesi. A commentare la ratifica della proposta di legge è il consigliere regionale e presidente del gruppo PD Filippo Caracciolo. “La Puglia […]

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- 16 Marzo 2021
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Lotta alla Sma in Puglia, presidente I commissione convoca i direttori degli ospedali: “Verifica sull’idoneità”

“La lotta contro la SMA con utilizzo del farmaco innovativo Zolgensma è appena agli inizi”. A parlare è Fabiano Amati, presidente della commissione Bilancio e Programmazione della Regione Puglia, in relazione alla delicata questione sanitaria che interessa i pazienti pugliesi affetti da questa rara malattia. “La decisione AIFA (Agenzia nazionale del farmaco), con relativa pubblicazione […]

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- 11 Marzo 2021
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Sma, Lopalco assicura: “in Puglia subito farmaco gratuito per i bambini in cura”

“La civiltà di un Paese si misura dalla cura che ha per i più deboli. Aifa approva la rimborsabilità di un farmaco per un gruppo di pazienti affetti da una grave malattia rara. La nostra regione accoglierà subito questa possibilità”: lo scrive su facebook l’assessore alla Sanità della Regione Puglia, Pierluigi Lopalco in merito alla […]

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- 10 Marzo 2021
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Bambini affetti da Sma1, arriva l’ok al farmaco: “Gratuito al di sotto dei 13,5 chili”

L’Aifa, ovvero l’agenzia italiana del farmaco, ha approvato lo Zolgensma. E’ quanto comunicato dal Cda dell’agenzia, dopo l’anticipazione avvenuta qualche giorno fa riguardo la conclusione dell’istruttoria per l’approvazione. Si tratta, di fatto, del farmaco più costoso mai esistito in commercio, utilizzato contro la Sma. Il parametro dell’età sarebbe stato tolto per inserire quello del peso. […]

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- 26 Febbraio 2021
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A 3 mesi è affetto da Sma: a Bari farmaco sperimentale

Ha soli tre mesi il il piccolo paziente affetto da Sma a cui, per la prima volta in Puglia è stato somministrato il farmaco innovativo Zolgesma presso l’ospedale pediatrico Giovanni XXIII dell’azienda ospedaliero-universitaria Policlinico di Bari. Il piccolo, a cui è stato somministrato il farmaco lo scorso 12 gennaio, sta bene ma è ancora sotto […]

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