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- 22 Ottobre 2022
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Sma, dalla Puglia una petizione per rendere obbligatorio lo screening neonatale: “Governo se ne occupi”

Rendere obbligatorio, in tutta Italia, lo screening neonatale per salvare i bimbi dalla Sma. È quanto previsto da una petizione lanciata dal consigliere pugliese Fabio Amati che nel giro di una settimana ha già quasi raggiunto l’obiettivo di 5mila firme. In particolare, sino ad ora, sono oltre 4.200 i sostenitori. Obiettivo, chiedere al Governo nazionale […]

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- 21 Ottobre 2022
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Sma, Puglia virtuosa su screening neonatale. Emiliano: “Governo prenda esempio”

“La Puglia ha varato una legge che rende obbligatorio lo screening per la SMA. Questo semplice gesto ha consentito di screenare 22mila bambini sino ad oggi e di individuare due casi che sono stati immediatamente affrontati con i farmaci innovativi. Una terapia tempestiva potrebbe persino evitare qualunque traccia della malattia nella vita di questi bimbi”. […]

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- 15 Ottobre 2022
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In Puglia diagnosi precoce della Sma, individuati due neonati: “Le altre regioni facciano lo stesso”

La diagnosi precoce dell’atrofia muscolare spinale (Sma) sui neonati, dopo la legge che ha introdotto in Puglia gli screening obbligatori alla nascita per individuare 59 malattie rare, ha portato all’individuazione dei primi due bimbi per poter quindi partire subito con le cure adatte. A riferirlo è il presidente della prima commissione del Consiglio regionale pugliese, […]

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- 27 Aprile 2022
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Bari, al Giovanni XXIII somministrata terapia genica su neonata con diagnosi di Sma

“La piccola wonder woman è pronta alla battaglia contro la malattia. E medici e infermieri con lei”. E’ quanto scrive il Policlinico di Bari sui social, raccontanto la storia di una piccola paziente, di appena 23 giorni, alla quale solo due settimane fa è stata diagnosticata la Sma. La piccola, questa mattina, assistita nel reparto […]

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- 11 Aprile 2022
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Puglia, diagnosticato primo caso di Sma grazie allo screening neonatale

Diagnosticato il primo caso di Atrofia muscolare spinale (SMA) nei laboratori della Genetica medica della ASL Bari: un test che potrebbe cambiare la storia clinica di un neonato pugliese di appena sette giorni, consentendo una terapia precoce capace di bloccare la patologia prima che vi sia degenerazione. Dopo quasi 8mila test genetici, dall’avvio dello screening […]

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- 30 Marzo 2022
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Screening per la Sma in Puglia, nessun positivo su 7.549 test

Su 7549 test effettuati ai bimbi nati in Puglia dal 6 dicembre 2021 non ci sono positivi alla SMA. “Ecco cosa significa – spiega il consigliere regionale Fabiano Amati –  essere gli unici in Italia con lo screening obbligatorio e con la possibilità, quindi, di somministrare tempestivamente le terapie oggi disponibili. Non avremo più casi […]

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- 10 Marzo 2022
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Sma, al piccolo Giovanni somministrata terapia genica. Amati: “Basta con i viaggi fuori regione, ora anche in Puglia”

“Anche a Giovanni è stata somministrata la terapia genica Zolgensma per contenere gli effetti terribili della SMA.  Dopo Melissa a Dubai, Federico e Paolo a Roma, e Giovanni a Messina, abbiamo portato a quasi compimento la lunga traversata per offrire ai nostri bimbi una speranza. Manca solo il piccolo Marco”. Lo dichiara il presidente della […]

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- 23 Febbraio 2022
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Dalla Puglia a Roma per la terapia genetica, Paolo riceve il farmaco contro la sma: “Speranza in più”

Il 22 febbraio 2022 sarà ricordata come una giornata storica per la famiglia di Paolo, il bambino di due anni affetto da sma che dopo una lunga battaglia è stato sottoposto alla cura più costosa al mondo. E’ la stessa famiglia a scriverlo su Facebook. “Finalmente dopo tanta attesa il nostro supereroe ha ricevuto la […]

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- 25 Novembre 2021
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Puglia, per i neonati screening obbligatorio Sma: “Siamo l’unica regione italiana ad averlo”

È partito oggi in Puglia lo screening obbligatorio SMA per tutti i neonati. “Siamo la prima e l’unica regione italiana ad averlo. Da questo momento ci sarà un prima e un dopo, un tornante storico, e non vedremo più i casi terribili di diagnosi tardiva e di difficoltà nell’erogare le cure più avanzate. Dedico il […]

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- 10 Novembre 2021
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Puglia, c’è un medico pronto ad aiutare il piccolo Paolo, affetto da Sma1: manca l’ok all’acquisto del farmaco

“Per il piccolo Paolo c’è finalmente uno specialista qualificato che ha deciso di somministrare la terapia genica; il ricovero è previsto per il prossimo 20 novembre. Peccato che dalla Asl non si hanno ancora notizie sull’autorizzazione all’acquisto del farmaco. Ho sollecitato tutti affinché entro stasera o al massimo domani si abbiano risposte”.  Lo comunica il […]

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- 15 Ottobre 2021
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Sma, screening obbligatorio sui neonati in Puglia: arrivano i macchinari

Sono arrivati questa mattina al laboratorio di genomica del Di Venere di Bari, i macchinari che consentono lo screening obbligatorio per la Sma su tutti i bimbi pugliesi. Viene così applicata una legge regionale fortemente voluta dal consigliere regionale Fabiano Amati unica in Italia, in grado di far vincere la vita ed evitare di sopportare […]

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- 21 Settembre 2021
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Sma, raccolta fondi: una barese protagonista del video al fianco della comica Michela Giraud

Una barese protagonista in un video al fianco della comica Michela Giraud per sensibilizzare al tema Sma. Parliamo di Anita Pallara, giovane ragazza affetta da questa malattia rara che da anni, sia personalmente, sia in qualità di presidente nazionale di Famiglie Sma si impegna a dare supporto agli altri attraverso numerose iniziative. Autoironia e irriverenza, […]

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