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- 10 Novembre 2021
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Puglia, c’è un medico pronto ad aiutare il piccolo Paolo, affetto da Sma1: manca l’ok all’acquisto del farmaco

“Per il piccolo Paolo c’è finalmente uno specialista qualificato che ha deciso di somministrare la terapia genica; il ricovero è previsto per il prossimo 20 novembre. Peccato che dalla Asl non si hanno ancora notizie sull’autorizzazione all’acquisto del farmaco. Ho sollecitato tutti affinché entro stasera o al massimo domani si abbiano risposte”.  Lo comunica il […]

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- 17 Settembre 2021
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Corsa contro il tempo per Marco e Paolo, malati di Sma1: “Dall’Aifa ancora nessuna risposta”

“Come ci sentiremo quando Aifa autorizzerà anche in Italia la somministrazione della terapia genica per i bimbi affetti da Sma e tracheostomizzati o ventilati? Lo chiedo perché verrà sicuramente quel giorno, come sanno tutti i clinici del mondo, e per questo invito tutti a superare le regole di eccessiva burocrazia e individuare soluzioni immediate in […]

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- 14 Settembre 2021
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Sma1, atteso ok dell’Aifa su cura per il piccolo Paolo. La famiglia: “Non si può sprecare un secondo”

“Sono giorni per noi di grande attesa”. A parlare sono i genitori del piccolo Paolo, il bambino di soli due anni di Valenzano affetto da una malattia rara, la Sma di tipo 1, che corrisponde alla forma più grave e che, negli scorsi mesi, avevano lanciato una richiesta di aiuto per poter volare negli Stati […]

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- 6 Settembre 2021
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Sma 1, corsa contro il tempo per Marco e Paolo. Amati: “Va autorizzata la cura all’estero, difficile si ottenga in Italia”

La disponibilità espressa ieri dal presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, sul farmaco salvavita per i due bimbi pugliesi, Marco e Paolo, affetti da Sma1, forse non potrebbe portare l’effetto sperato. A parlare è il consigliere regionale Fabiano Amati. “Non credo che i medici di medicina generale possano prescrivere una terapia genica né che AIFA […]

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- 5 Settembre 2021
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Sma 1, Emiliano mette a disposizione il farmaco per i due bimbi pugliesi

Il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, all’esito della riunione che si è svolta oggi alle ore 17 con gli uffici regionali competenti ha messo a disposizione il farmaco Zolgensma per la somministrazione ai due bambini pugliesi, Paolo e Marco, nonostante la commissione medica competente abbia espresso parere contrario alla somministrazione a causa di un […]

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- 3 Settembre 2021
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Puglia, l’appello per i bimbi affetti da Sma1: “Marco e Paolo a Boston, prima che sia troppo tardi”

“Dobbiamo finanziare e sostenere subito il viaggio a Boston dei piccoli Marco e Paolo, malati di Sma1, per poter coltivare le speranze residue di somministrazione della terapia genica.  Ora abbiamo tutto ciò che serve: la legge, la dichiarazione di fattibilità dell’ospedale pediatrico di Boston e la domanda formale dei genitori. Non si può perdere tempo”.  […]

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- 13 Agosto 2021
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Sma1, dalla Puglia a Boston per la terapia genica: c’è speranza per i piccoli Marco e Paolo

“I piccoli Marco e Paolo, affetti da uno stato avanzato di SMA1, potrebbero ricevere la terapia genica Zolgensma presso l’ospedale pediatrico di Boston”. E’ quanto hanno dichiarato a monte dell’audizione straordinaria svoltasi oggi in Consiglio regionale, Fabiano Amati e Mauro Vizzino, rispettivamente Presidenti delle Commissioni Bilancio e Sanità. Quella di oggi era un’audizione importante per […]

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- 26 Luglio 2021
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Sma, per il piccolo Paolo non c’è più tempo. Segnalibri fatti a mano per le cure in America

Paolo è affetto da Sma1, la forma più grave, ma l’unica possibilità di accedere alla terapia genica in grado di migliorare le sue condizioni di vita è volare oltre Oceano. E’ la storia di un piccolo cittadino barese, residente a Valenzano. Paolo, ricordiamo, non ha potuto usufruire delle cure concesse gratuitamente dallo stato, dalle quali […]

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- 19 Maggio 2021
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Una maglietta del Bari autografata dalla squadra: l’asta di solidarietà per il piccolo Paolo

Un’asta di beneficienza per il sostegno della famiglia del piccolo Paolo, il bambino di venti mesi di Valenzano affetto da Sma di tipo 1.  Ad organizzarla è il comitato provinciale CSEN (Centro sportivo educativo nazionale) di Bari, in collaborazione con la squadra del Bari calcio. A partire da oggi e fino alle ore 22 di […]

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- 4 Maggio 2021
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Sma1, il piccolo Paolo deve volare in America per il farmaco salvavita: “Servono due milioni entro 4 mesi”

Paolo ha 19 mesi e all’età di un mese ha avuto una forte crisi respiratoria. Dopo due giorni i genitori residenti a Valenzano (Bari), che mi hanno contattato e che ringrazio, hanno scoperto il piccolo è affetto da una malattia rara, la Sma di tipo 1, la forma più grave. L’unica possibilità di accedere alla […]

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- 20 Marzo 2021
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Valenzano, Sma1: a Paolo non è concessa terapia genica. I genitori: “Il nostro cuore spezzato”

“In questi giorni pensavamo di darvi solo belle notizie ed invece il nostro cuore si è spezzato esattamente come il giorno in cui abbiamo saputo della malattia del nostro piccolo eroe”. A parlare, tramite un accorato post Facebook, sono Francesca e Domenico, i genitori del piccolo Paolo, il bambino di soli 17 mesi di Valenzano affetto […]

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- 18 Gennaio 2021
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Affetto da Sma a 15 mesi nel Barese, staffetta di solidarietà sul web per il farmaco salvavita

Paolo ha soli 15 mesi, vive a Valenzano con la sua famiglia e dalle sue prime settimane di vita gli è stata diagnosticata la Sma di tipo 1, la forma più grave di una rara atrofia muscolare spinale. Una diagnosi gravissima, la cui unica speranza è rappresentata da un nome: Zolgesma. Si tratta di un […]

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