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- 17 Settembre 2021
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Corsa contro il tempo per Marco e Paolo, malati di Sma1: “Dall’Aifa ancora nessuna risposta”

“Come ci sentiremo quando Aifa autorizzerà anche in Italia la somministrazione della terapia genica per i bimbi affetti da Sma e tracheostomizzati o ventilati? Lo chiedo perché verrà sicuramente quel giorno, come sanno tutti i clinici del mondo, e per questo invito tutti a superare le regole di eccessiva burocrazia e individuare soluzioni immediate in […]

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- 6 Settembre 2021
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Sma 1, corsa contro il tempo per Marco e Paolo. Amati: “Va autorizzata la cura all’estero, difficile si ottenga in Italia”

La disponibilità espressa ieri dal presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, sul farmaco salvavita per i due bimbi pugliesi, Marco e Paolo, affetti da Sma1, forse non potrebbe portare l’effetto sperato. A parlare è il consigliere regionale Fabiano Amati. “Non credo che i medici di medicina generale possano prescrivere una terapia genica né che AIFA […]

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- 3 Settembre 2021
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Puglia, l’appello per i bimbi affetti da Sma1: “Marco e Paolo a Boston, prima che sia troppo tardi”

“Dobbiamo finanziare e sostenere subito il viaggio a Boston dei piccoli Marco e Paolo, malati di Sma1, per poter coltivare le speranze residue di somministrazione della terapia genica.  Ora abbiamo tutto ciò che serve: la legge, la dichiarazione di fattibilità dell’ospedale pediatrico di Boston e la domanda formale dei genitori. Non si può perdere tempo”.  […]

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- 13 Agosto 2021
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Sma1, dalla Puglia a Boston per la terapia genica: c’è speranza per i piccoli Marco e Paolo

“I piccoli Marco e Paolo, affetti da uno stato avanzato di SMA1, potrebbero ricevere la terapia genica Zolgensma presso l’ospedale pediatrico di Boston”. E’ quanto hanno dichiarato a monte dell’audizione straordinaria svoltasi oggi in Consiglio regionale, Fabiano Amati e Mauro Vizzino, rispettivamente Presidenti delle Commissioni Bilancio e Sanità. Quella di oggi era un’audizione importante per […]

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