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- 6 Luglio 2024
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In Puglia oltre un milione di euro per 14 progetti sulle malattie rare

A livello nazionale, la percentuale di Pil impegnato per la ricerca  scientifica nelle malattie rare è vicino al 1,4%, contro  il 2% di altri Paesi europei e  del 3% della Germania. Eppure la qualità che emerge dagli studi  prodotti dai  nostri ricercatori nulla ha da invidiare  ai risultati raggiunti dai colleghi, al lavoro in Paesi […]

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- 10 Dicembre 2023
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Malattie rare in Puglia, oltre 29mila i casi: percentuali in aumento

In Puglia per la cura delle malattie rare sarà rafforzata l’organizzazione incentrata sul percorso degli ammalati, invece sui singoli ospedali/servizi. Infatti è stato recepito l’accordo Stato Regione che allinea e consolida su tutto il territorio nazionale una  nuova organizzazione. Con il secondo Piano Nazionale delle malattie rare e con il documento di riordino della rete […]

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- 7 Maggio 2021
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Puglia, papà assiste due figli in stato vegetativo: “Con il Covid siamo rimasti ancora più soli”

“Da 10 anni a questa parte casa nostra somiglia a un reparto di Rianimazione”. E’ la storia di Vito e Andrea, che respirano attraverso la ventilazione assistitva e vengono alimentati artificialmente, raccontata attraverso un comunicato dell’associazione nazionale Osservatorio malattie rare (Omar) scritto da Francesco Spera, vicepresidente dell’associazione Ceroidolipofuscinosi che fa parte della rete Omar. La […]

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- 26 Febbraio 2021
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Bari, giornata mondiale malattie rare: sabato si illumina la fontana di piazza Moro

Anche la città di Bari aderisce alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da Uniamo – F.I.M.R. (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della XIV giornata mondiale sulle malattie rare che ricorre domenica 28 febbraio.Per questa ragione, su invito della rete A.Ma.Re, l’associazione  pugliese per la lotta alle malattie rare, l’amministrazione […]

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- 17 Giugno 2020
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Bari, sportello dedicato ai piccoli affetti da malattie rare: iniziativa al Giovanni XXIII

Ospedaletto

Uno sportello di accoglienza e di ascolto dedicato alle famiglie con bambini che soffrono di patologie rare. È il progetto dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari, pensato per offrire un riferimento unico a tutti i pazienti e ai nuclei familiari provati da questa esperienza e il cui incarico sperimentale è stato affidato alla fisioterapista Giovanna […]

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- 29 Febbraio 2020
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Giornate delle malattie rare, oltre un milione i pazienti in Italia

ricerca

Si celebra oggi 29 febbraio 2020, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, giunta alla sua tredicesima edizione e dedicata quest’anno al tema dell’equità nell’accesso alle cure e delle pari opportunità nei vari ambiti della società per chi è affetto da una patologia rara. Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, […]

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- 24 Febbraio 2020
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In Puglia 20mila persone affette da malattie rare, ma cala mobilità passiva

In Puglia 20.651 persone convivono con una malattia rara, il dato è emerso durante il convegno organizzato da Regione Puglia e Aress in occasione della Giornata internazionale Malattie rare, sul tema “ExpoRare. Innovazione dal Sud. Ripensare cosa significa essere rari”. “In Puglia – ha detto Giovanni Gorgoni, direttore dell’Aress – abbiamo una rete regionale Malattie […]

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- 19 Febbraio 2020
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L’appello di Chiara dalla Puglia: “Il diritto alla salute dei malati rari non ha scadenza”

«Il diritto alla salute dei malati rari non ha una scadenza» e non può venire meno al compimento della maggiore età. Questo l’appello di Chiara Racanelli, la ragazza pugliese affetta da esostosi multipla che, dopo aver lanciato una petizione su Change.org per estendere oltre i 18 anni il diritto ai rimborsi per i viaggi necessari […]

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- 28 Novembre 2019
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Puglia, malattie rare: rimborso cure anche a chi ha più di 18 anni

Anche i pazienti con malattie rare oltre i 18 anni potranno ottenere il rimborso delle spese per i trattamenti di cura fuori regione. Il provvedimento è stato approvato ieri dal Consiglio regionale durante la votazione del disegno di legge per le variazioni al bilancio. Il presidente del Consiglio regionale della Puglia, Mario Loizzo, esprime soddisfazione […]

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- 30 Gennaio 2019
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Bari, esauriti i fondi per le malattie rare: Asl revoca aiuto a bimbo affetto da ittiosi congenita

L’Asl di Bari ha revocato il piano terapeutico per un bambino affetto da ittiosi congenita, una patologia che causa affezioni cutanee, negando il rimborso di unguenti, creme ed emollienti necessari per ripristinare le funzioni della barriera cutanea, unico rimedio per evitare al piccolo complicanze dolorose, dal momento che non esiste cura per l’ittiosi. E’ uno […]

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- 28 Gennaio 2019
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Puglia, pazienti affetti da malattie rare costretti a pagarsi i costosi farmaci: il governo vieta alla Regione di aiutarli

Oltre mille pugliesi con malattie rare sono costretti a pagarsi le costose cure di tasca propria. La Regione Puglia avrebbe voluto intervenire coprendo le spese con fondi propri, ma il governo nazionale ha dato lo stop: essendo la Puglia ancora in piano di rientro non può usare fondi per coprire le spese di farmaci extra-Lea. Conseguenza: […]

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- 22 Novembre 2018
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In Puglia 19.100 persone con malattie rare, a Bari se ne parlerà domani nel convegno “Vociferare”

Medici

“Vociferare – La voce del Paziente Raro”, dopo aver fatto tappa a Palermo, Catanzaro, Potenza, Cagliari e Castellammare di Stabia, arriva il prossimo 23 novembre a Bari, dalle ore 9.30 alle 17.00, presso l’Aula al 5° piano della sede della Regione Puglia in Via Gentile, 52. La giornata, dedicata a formazione e informazione, promuove il […]

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