Una persona su cento nel mondo soffre di epilessia. In Puglia i pazienti affetti dal ‘male’ di Alessandro Magno, Napoleone e Dostoevskij sono almeno 30mila, 500mila in Italia. In otto casi su dieci l’esordio è in età evolutiva, il 30% non risponde alla terapia farmacologica. “Una malattia neurologica – spiega Giuseppe d’Orsi, neurologo e coordinatore della Sezione regionale Puglia della LICE, la Lega Italiana Contro l’Epilessia – conosciuta poco e male dalla popolazione generale, e, a volte, dagli stessi pazienti e operatori sanitari”.
La parola ‘epilessia’ (dal greco eπιλαµβaνeιν, “essere colti di sorpresa”) indica una condizione cronica determinata da una scarica elettrica improvvisa dei neuroni, le cellule nervose della corteccia cerebrale, dotate di trasmissione elettro-chimica degli impulsi.
Circondata da un muro di pregiudizi e di ignoranza, che spesso spinge gli stessi pazienti a nascondere la malattia e a sviluppare un disagio sociale e psichico, l’epilessia necessita ancora oggi di una giusta e adeguata informazione. Oltre l’1% della popolazione mondiale ne soffre, e una buona percentuale sono bambini.
Recentemente la sezione regionale Puglia della LICE ha effettuato un’indagine sulla conoscenza dell’epilessia, selezionando un campione di 1100 pugliesi. Il 30.8 % della popolazione generale (e il 59.5 % dei pazienti o dei familiari) ritiene che l’epilessia sia una malattia psichiatrica e con una genesi sconosciuta. Convinzione errata, visto che si tratta di una malattia neurologica: in circa il 60 % dei casi oggi si può definirne la causa.
In pochi, poi, sanno come comportarsi di fronte a una crisi epilettica convulsiva, che di solito ha durata di alcuni minuti. Il 67% degli operatori sanitari posiziona una cannula di Guedel, il 51.9% mette un oggetto in bocca, il 61% somministra un farmaco prima del termine della crisi, il 66.2% predispone un ricovero ospedaliero. Le principali manovre da eseguirsi, invece, sono la prevenzione di cadute o traumi, posizionare qualcosa di morbido sotto la testa, girando sul fianco il paziente senza aprire la bocca o somministrare farmaci. La terapia farmacologica acuta e l’ospedalizzazione vanno limitate ai casi in cui le crisi epilettiche tendono a ripetersi a breve distanza una dall’altra.
L’epilessia non lede le capacità intellettive, né il rendimento nella vita pratica. L’uso quotidiano di farmaci, una dieta speciale, l’impianto di un neurostimolatore o un intervento di neurochirurgia sono le cure cui i pazienti possono sottoporsi. La scienza è sempre impegnata in importanti ricerche, che ogni cittadino può sostenere grazie anche all’impegno della LICE (Lega Italiana contro l’epilessia), la società scientifica che raggruppa i medici di branca neurologica che si occupano di epilessia, e dell’AICE (Associazione italiana contro l’epilessia), l’associazione dei pazienti e delle loro famiglie.
Per superare i pregiudizi, la LICE Puglia e l’AICE Puglia, con la collaborazione dell’associazione Amicamente Onlus, hanno organizzato nella giornata internazionale dedicata alla sensibilizzazione sulla malattia ‘la Luce Viola!‘, con il messaggio ‘Esci dall’ombra e fai luce sull’epilessia’.
Lunedì 13 febbraio 2017, giornata mondiale per l’epilessia, dal tramonto i monumenti di Puglia s’illumineranno di viola, riconosciuto come il colore dell’epilessia per l’associazione con la lavanda, fiore che ricorda la solitudine e l’emarginazione che spesso i pazienti vivono.
I siti che si coloreranno sono nove: la Colonna Infame (Bari Vecchia), la Fontana del Sele (Foggia), la Biblioteca Comunale di San Severo (Foggia), il Convento di San Matteo di San Marco in Lamis (Foggia), la Basilica di San Michele Arcangelo di Monte Sant’Angelo (Foggia), il Teatro comunale di Bisceglie (Bat), le Colonne Romane di Brindisi, le sedi dei Municipi di Taranto e Casarano (Lecce).
Sabato 18 febbraio alle ore 9.30 presso l’auditorium del Comando della Polizia Municipale di Bari si terrà “#SorprenderEpilessiaPuglia2017: La Luce Viola, Io e il mio Dottore”, un incontro informativo con Lice, Aice e Amicamente, con uno spettacolo di Teatro di burattini dal titolo “T(r)acciati di normalità”. Numerosi gli incontri nelle scuole per tutto il mese di febbraio. Infine, mercoledì 22 febbraio nell’Aula di Neuroscienze “Scillitani” degli Ospedali Riuniti di Foggia è stato organizzato un corso teorico-pratico “Mi formo di Epilessia!” per medici e operatori sanitari dell’urgenza/emergenza.
Un ringraziamento speciale va alle amministrazioni dei nove comuni, che hanno subito dimostrato sensibilità e disponibilità a sostenere l’iniziativa di AICE e LICE.
