In occasione della Giornata Nazionale degli SV, il Comitato Scientifico dell’Associazione Uniti per i Risvegli, presieduto dal Prof. Tommaso Fiore con la Fondazione Risvegli insieme all’ ICS Maugeri IRCCS di Cassano Murge presentano un Corso dedicato al post coma, volgendo uno sguardo particolare allo stato dell’arte in Puglia, convocando, intorno ad un tavolo di lavoro, tutti gli addetti.
A seguito di questo importante incontro l’Associazione Uniti per i Risvegli e la Fondazione Risvegli, che rappresentano chi ha promosso la nascita dei Centri risveglio in Puglia, propongono un lavoro scientifico che porti al Registro del Coma. Il Registro, che potrebbe essere sviluppato in formato elettronico e condiviso tra i diversi ospedali e agenti del territorio, deve poter vedere coinvolte tutte le realtà del coma, dal soccorso al domicilio, passando per gli ospedali.
In Italia si stima che le persone in stato vegetativo siano tra le 2800 e le 3300. Molte di più sono quelle che sopravvivono con disabilità più o meno gravi a un danno cerebrale. Intanto a farsene carico sono troppo spesso le famiglie. Al trauma cerebrale, se particolarmente grave può seguire uno stato di coma, che poi evolve in un recupero oppure porta alla morte. A volte poi il coma evolve in stato vegetativo. Lo Stato Vegetativo, per il quale è stata proposta di recente la definizione di “Sindrome di veglia non responsiva” (European Task Force, 2010) in alcuni casi evolve verso lo Stato di Minima Coscienza.
Quali sono le condizioni delle famiglie? A sud, in Puglia in particolare, tutto è affidato alle famiglie, alla loro tenacia, alla voglia di non mollare. Sembra spesso una lotta impossibile, spesso si è soli.
Con la ferma volontà a costruire una salda “Rete del Coma Pugliese”, questo 9 febbraio 2017, l’Associazione Uniti per I Risvegli, ha voluto radunare ad un unico tavolo, insieme alle Associazioni, i vertici della Sanità pugliese e gli specialisti. È giunto il momento di capire quanta gente, dopo il coma, è ancora in stato vegetativo o di minima coscienza, quanti non ci sono più e perchè e quanti stanno ormai meglio. Non si può pensare ad una programmazione sanitaria di posti letto se non si hanno i numeri
Altro problema è la disomogeneità dell’offerta riabilitativa nella nostra Regione, basterebbe verificare il rapporto di personale assistenziale/riabilitativo rispetto al numero di pazienti accolti, per evidenziare che rarissime sono le strutture riabilitative (a codice 75) che realmente possono assicurare l’adeguata assistenza riabilitativa multidisciplinare di cui hanno bisogno i pazienti post-comatosi.
Queste,insieme ad altre problematiche relative ai tempi di degenza, portano ancora alla fuga verso centri fuori regione, aggravando la spesa sanitaria; ci sono pile di richieste di gente che vuole andare all’estero. Ma perchè tutto questo? Sembra strano, ma in Puglia il percorso all’interno dei cod. 75 dura soltanto 4 mesi, ma se si vuol continuare le cure riabilitative, all’estero o in altre regioni, può durare molto di più, anche oltre l’anno. Tutto ovviamente a carico delle casse regionali.
Allo stato attuale c’è tanto da fare, bisogna creare un percorso unico e con non solo omogeneità di cure, ma anche omogeneità di formazione da parte degli operatori.
Quindi non si può pensare ad affrontare i problemi di queste famiglie se non si ascoltano le famiglie. Giovedì ci sarà un appuntamento importante e le famiglie del coma pugliesi si aspettano che il Presidente Emiliano si schieri al loro fianco. Si aspettano di vederlo arrivare per tendergli la mano e far sentire che c’è . “Se non dovesse venire la vivremmo malissimo ” dice la Presidente delle famiglie del coma Ass. Uniti per I Risvegli, Domenica Uva Colella. “Se verrà anche per stringersi due minuti vicino al nostro dolore, cambierà tutto per noi e capiremo che di noi gli importa.” “Abbiamo bisogno di costruire, come abbiamo sempre fatto. Siamo un’associazione che lavora al fianco delle istituzioni e che non fa proteste rivendicative, ma propone soluzioni. Per questo ci aspettiamo di continuare al fianco delle Istituzioni e dare un nuovo volto alla Puglia del coma”.
