“Gli hospice pediatrici sono presenti in 9 Regioni (Piemonte, Lombardia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Campania, Basilicata, Sicilia). Risultano in fase di attivazione in altre 5, mentre altrove non sono ancora stati definiti progetti per la loro realizzazione. Ad oggi mancano in 11 regioni, e il numero complessivo di posti letto è 58”. Così Gianlorenzo Scaccabarozzi, professore in Medicina e cure palliative alla Bicocca di Milano, delinea il quadro nazionale agli Stati Generali delle cure palliative pediatriche, convegno organizzato in Senato dalla Fondazione La miglior vita possibile per analizzare i modelli assistenziali utilizzati in Europa, lo sviluppo delle cure palliative (Cp) pediatriche e lo stato di attuazione della legge quadro 38/2010 che le regola. La rete regionale di Cp e terapia del dolore pediatrica è presente in Veneto, Liguria, Friuli Venezia Giulia, E. Romagna, Basilicata e nelle P.A. di Trento e Bolzano). Solo Veneto e Liguria incontrano tutti gli standard previsti dalla normativa: centro di riferimento specialistico ospedaliero con il coordinamento delle strutture e continuità assistenziale sulle 24 ore, hospice pediatrico, rete regionale e coordinamento regionale.
Eppure in Italia i minori eleggibili alle cure palliative sono in costante aumento: oggi sono 34 -54 per 100mila abitanti, e 18 minori per 100mila abitanti necessitano di cure palliative pediatriche specialistiche, ovvero circa 11mila bambini. Al contempo, però, “aumenta anche il trend della loro sopravvivenza, grazie ai grandi progressi delle cure e della tecnologia, che consentono di migliorare la quantità e la qualità della vita e anche la possibilità di integrazione sociale”, evidenzia il presidente della Fondazione a Padova, Giuseppe Zaccaria, già rettore dell’Università della città. “Ora circa il 25% dei minori eleggibili ha risposte adeguate, con attivazione per lo più ospedaliera per quasi il 75% dei pazienti, che per il 90% non sono oncologici”, ha spiegato Franca Benini, direttrice Centro Cp pediatriche e Td Hospice pediatrico del Veneto. Per Scaccabarozzi è necessario prevedere “una cabina di regia regionale e locale ancora più coinvolta nei processi decentrati e allocazione di risorse dedicate”, per arrivare a “formazione dei professionisti, riduzione delle disuguaglianze e maggiore sensibilizzazione”.
