Il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano ha incontrato nella sede della Presidenza la famiglia di Saif, il bambino palestinese di un anno che, affetto da grave forma di atrofia muscolare spinale, è stato accolto al Giovanni XXIII di Bari nel marzo scorso.
Il bimbo e i suoi genitori sono arrivati in Italia grazie al contributo dell’Associazione Famiglie Sma che, attraverso la sua presidente Anita Pallara, ha chiesto il supporto della Regione Puglia per assicurare al piccolo le migliori cure contro la Sma di tipo 1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale.
Il bambino e i suoi genitori, una volta ottenuto dall’ambasciata il visto d’ingresso in Italia grazie all’intervento dell’ente regionale, sono stati presi in carico dal reparto di neurologia del Giovanni XXIII e seguiti dal dottor Delio Gagliardi. Il bambino è stato ospitato nel centro di riferimento regionale per le attività di screening della Sma, il laboratorio di genetica medica dell’ospedale Di Venere di Bari diretto dal dottor Mattia Gentile, per esami specifici.
“Oggi ho provato una gioia immensa, è venuto a trovarmi Saif, il bimbo palestinese che abbiamo trattato somministrandogli lo Zolgesma. Ha avuto una diagnosi un po’ tardiva ma, anche fuori dai tempi rapidi con i quali in Puglia riusciamo a somministrare questo farmaco perché la nostra regione è l’unica in Italia che ha l’obbligo di screening per questo tipo di malattie, ha già avuto un miglioramento molto importante. Abbiamo stabilito con questa famiglia di palestinesi , che vive in una zona molto difficile anche a causa della guerra, una relazione che noi ci auguriamo di poter allargare a tutta la sanità pediatrica della zona di Ramallah. Un incontro che ha reso questa giornata assolutamente speciale”, dichiara il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano.
“Abbiamo celebrato questa giornata in cui finalmente il piccolo sta meglio e, grazie al lavoro fatto in team da Famiglie Sma e la Regione Puglia, siamo riusciti in un’impresa che inizialmente sembrava impossibile. Grazie alla volontà e alle buone pratiche sanitarie messe in atto nella nostra regione, siamo riusciti in un piccolo grande miracolo. Il bambino sta meglio, riesce a stare seduto, ha un tono di voce bello alto ed è stata una gioia poter fare incontrare il presidente e la famiglia”, così Anita Pallara, presidente Associazione Famiglie Sma.
“Grazie davvero per tutto, avete aiutato il mio bambino e la mia famiglia con la sicurezza di questo farmaco, grazie da parte mia e di tutta la mia famiglia” è il commento della madre del piccolo Saif.
