L’angioedema ereditario si manifesta con la comparsa di gonfiori della pelle, delle mucose e a livello degli organi interni, che se non trattati in modo rapido e adeguato possono essere anche fatali. È una malattia sottodiagnosticata e spesso scambiata con una grave allergia, che si manifesta di solito entro i primi vent’anni di vita. Attualmente, presso l’ambulatorio delle malattie rare della Nefrologia del Policlinico di Bari, centro di riferimento in Puglia per la diagnosi e la cura di questa patologia, sono seguiti circa 61 pazienti. Domani, sabato 20 maggio, il Policlinico di Bari aprirà le sue porte per la giornata mondiale dell’angioedema ereditario, promosso in Italia dal Network dei centri di riferimento ITACA.
Sarà possibile accedere agli ambulatori del Policlinico (al terzo piano della palazzina di Nefrologia) senza prenotazione, indossando una mascherina FFP2. Il centro di riferimento sarà aperto ai pazienti dalle ore 9:00 alle ore 12.
“I progressi farmacologici oggi hanno radicalmente cambiato la storia della malattia – spiega la dott.ssa Giliberti Marica, dirigente medico e responsabile dell’ambulatorio di malattie rare dell’Unità Operativa Complessa di Nefrologia, Dialisi e Trapianto del Policlinico di Bari – Ora abbiamo a disposizione non solo farmaci che agiscono sull’attacco acuto di angioedema, risolvendolo rapidamente, ma anche farmaci che prevengono gli attacchi migliorando la vita dei pazienti, che vivono con la costante preoccupazione di gonfiarsi e con la paura di avere episodi acuti che possono provocare soffocamenti anche mortali. I medici che si occupano delle malattie rare hanno il compito di fornire il prima possibile una diagnosi, evitando i noti ritardi diagnostici che riguardano tutte le patologie rare, di prendere in cura i pazienti a trecentosessanta gradi, e offrire terapie personalizzate, adatte ad ogni singolo caso, anche all’avanguardia”. In Italia, circa 1000 pazienti soffrono di angioedema ereditario. La malattia è causata dalla carenza di una proteina plasmatica o dal malfunzionamento di un enzima.
Per ulteriori informazioni è possibile contattare il numero di telefono 080.5592496 o inviare un’e-mail a ambulatorio.nefrologia@policlinico.ba.it.
