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Puglia, la Asl autorizza farmaco per malattia rara: via alla terapia per paziente di 3 anni

Pubblicato da: redazione | Lun, 31 Ottobre 2022 - 19:00

Un piccolo paziente (quattro anni a marzo), a partire da giovedì prossimo, potrà iniziare una cura sperimentale con l’idrocortisone. È quanto previsto in seguito alla decisione della Asl di Lecce. Il commissario straordinario, Stefano Rossi, ha infatti autorizzato la somministrazione del farmaco, prescritto dal reparto di Neuroscienze dell’ospedale Meyer di Firenze (dove il bimbo dovrà tornare tra due mesi per verificare gli effetti della terapia), preparandolo sotto forma di sciroppo.

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Il piccolo, in particolare, è affetto da emimegaloencefalia, una malattia rara che impedisce lo sviluppo psicofisico e cognitivo generando una epilessia farmaco resistente. I costi del farmaco, che l’Asl ha definito “accessibili”, saranno a carico della famiglia del bimbo. Il caso era stato sollevato recentemente dal vicepresidente del Consiglio regionale Cristian Casili. Quest’ultimo sosteneva che l’Asl tardava a prescriverlo, aggiungendo inoltre che il farmaco avrebbe potuto evitare al bimbo un intervento chirurgico che può portare a una emiparesi. La Asl in merito, ha precisato che non si è trattato di un reale ritardo, ma di tempi tecnici dovuti al disbrigo della pratica arrivata agli inizi di ottobre. Inoltre, in quanto la posologia prescritta prevede un aumento del dosaggio in millilitri, ha spiegato infine la Asl “si è dovuto procedere alla preparazione di uno sciroppo”.

Foto repertorio

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