Rendere obbligatorio, in tutta Italia, lo screening neonatale per salvare i bimbi dalla Sma. È quanto previsto da una petizione lanciata dal consigliere pugliese Fabio Amati che nel giro di una settimana ha già quasi raggiunto l’obiettivo di 5mila firme. In particolare, sino ad ora, sono oltre 4.200 i sostenitori.
Obiettivo, chiedere al Governo nazionale di “fermare questa tragica disuguaglianza tra i bimbi italiani e fare per tutti come in Puglia”, regione in cui, lo screening e l’uso tempestivo delle più innovative terapie, sono obbligatorie per legge. La proposta al nuovo Governo era stata lanciata, sempre nella giornata di ieri, dal governatore della Puglia, Michele Emiliano, nel corso del Festival della Salute, organizzato a Roma, nel corso del quale, il presidente, ha ricordato che la Puglia è una delle regioni più virtuose sul tema. Nel tacco d’Italia, la Legge regionale è stata introdotta il 19 aprile 2021. La procedura prevede che lo spot ematico per lo screening sia prelevato al neonato dal punto nascita interessato contestualmente a quello dello screening neonatale esteso e raccolto su un cartoncino dedicato Dried blood spot (DBS), entro e non oltre l’arco temporale di 48-72 ore di vita del neonato
“In Puglia – si legge nella presentazione della petizione – grazie allo screening obbligatorio e all’uso tempestivo delle più innovative terapie, la prima bimba con diagnosi precoce di SMA 1 ha quasi sei mesi, ha conquistato la posizione da seduta e non ha nessun sintomo. Il secondo bimbo, invece, con diagnosi precoce di SMA 2, ha quattro mesi, si muove normalmente nella culla e pure lui senza sintomi. Una situazione inimmaginabile sino a qualche mese me. In Italia, in quasi tutte le regioni non c’è lo screening obbligatorio e i bimbi rischiano, per diagnosi tardiva, il destino crudele di malattia grave e morte e tutto questo per l’assenza colpevole dello screening obbligatorio. Una clamorosa ingiustizia: la tragedia di una insopportabile roulette russa da federalismo sanitario. Chiediamo al Governo nazionale di occuparsi subito del problema, perché per ogni ora che passa c’è un bimbo che rischia la condanna a morte” – concludono.
