È stata presentata questa mattina, a Palazzo di Città, alla presenza dell’assessora al Welfare Francesca Bottalico, la campagna “Diamo voce al Futuro”, promossa da Janssen Italia con il patrocinio di AIL – Associazione italiana contro le Leucemie-linfomi e Mieloma per sensibilizzare l’opinione pubblica sui tumori del sangue e sui bisogni delle persone che ne sono colpite e dei loro caregiver.
All’incontro con la stampa, moderato dal giornalista Daniele Amoruso, hanno partecipato il direttore dell’U.O. di Ematologia con trapianto del Policlinico e docente presso l’Università di Bari Pellegrino Musto, la presidente AIL Puglia Maria Antonietta Specchia e, in collegamento video da Milano, Loretta Mameli, patient advocacy lead di Janssen Italia.
Al centro della campagna i racconti di coloro che sono in prima linea nella lotta ai tumori ematologici, sotto forma di podcast e video-podcast mandati in onda sul portale informativo lmcome.it e sulle relative pagine facebook e instagram. Le puntate, articolate in tre serie, fanno emergere il punto di vista della scienza e della ricerca, dei pazienti e di chi, come i volontari dell’associazione AIL e i caregiver, si occupa ogni giorno di dare sostegno e speranza ai malati. La serie “Tumori del sangue. Cosa si ammala, come si cura” ha come voce narrante quella dell’attore Massimo Temporelli. Le altre due serie, “Io non ho paura” e “Volontari, figli e genitori”, sono dedicate a chi affronta la malattia e a quanti se ne prendono cura.
“L’amministrazione – ha detto Francesca Bottalico – sostiene con convinzione i principi sui quali si fonda questa campagna, perché quest’anno, più degli altri anni, a seguito degli effetti della pandemia sul sistema sanitario e sulle scelte di vita delle persone, diventa fondamentale rilanciare le campagna di prevenzione, a partire da quella sui tumori ematologici di Janssen Italia e dell’AIL, che sento di ringraziare particolarmente per il lavoro sociale, culturale e scientifico che giornalmente svolgono e che non hanno mai sospeso, neanche durante il picco dell’emergenza sanitaria. La prevenzione, l’ascolto e il sostegno dei pazienti e dei caregiver nei presidi ospedalieri, così come a domicilio, sono fondamentali nei percorsi di cura e nelle terapie, e richiedono un lavoro sinergico e un impegno condiviso tra mondo medico, del volontariato e della rete del welfare affinché nessuno resti solo”.
Il professor Musto ha riferito alcuni dati sulla malattia: “In Italia, nel 2020, erano attese circa 8.000 nuove diagnosi di leucemia. Tra i linfomi, quello di Hodgkin, la forma più rara, colpisce ogni anno circa 4 persone ogni 100.000; il linfoma non Hodgkin si caratterizza invece come uno dei primi 10 tumori per frequenza in Italia, con 13.200 nuovi casi attesi nel 2020. Per quanto riguarda i mielomi, infine, nel 2020 erano stimati 3.019 nuovi casi negli uomini e 2.740 nelle donne. In Puglia, i dati forniti dal Registro Tumori aggiornati al 2017, indicano che circa 2.500 pugliesi si ammalano ogni anno di un tumore del sangue (tra i quali 761 linfomi non-Hodgkin, 666 altre patologie, 367 mielomi, 191 leucemie acute mieloidi, 169 leucemie linfatiche croniche, 136 linfomi di Hodgkin, 75 leucemie mieloidi croniche, 49 leucemia acute linfoblastiche). Globalmente, quindi, queste patologie colpiscono circa 58 persone ogni 100.000 abitanti per anno, con una lieve maggiore frequenza nei maschi rispetto alle femmine. Si tratta tuttavia di tumori molto eterogenei tra di loro, che necessitano di trattamenti specifici e diversificati e che hanno differenti possibilità di guarigione o di controllo a lungo termine. Per molte di queste patologie sono oggi disponibili trattamenti innovativi, basati sui cosiddetti ‘bersagli molecolari’ o su nuove modalità di immunoterapia contro il tumore, che ne hanno negli ultimi anni modificato i paradigmi terapeutici tradizionali”.
“Attraverso questa importante iniziativa di Janssen Oncology – ha sottolineato Maria Antonietta Specchia – siamo riusciti nel nostro obiettivo di sensibilizzare, con una modalità innovativa come i podcast, l’opinione pubblica sulle problematiche dei tumori ematologici e portare alla luce le sfide quotidiane dei pazienti e non solo, degli ematologi, ricercatori, caregiver, volontari e degli psicologi. In questo contesto si inserisce la missione dell’AIL Bari, che da oltre quarant’anni interviene per migliorare la qualità di vita del paziente, sostenendo la ricerca scientifica e supportando i percorsi diagnostico-terapeutici tramite servizi socio-assistenziali”.
Loretta Mameli ha evidenziato, infine, come “da sempre Janssen è al fianco dei pazienti e dei loro caregiver in modo concreto anche attraverso attività di sensibilizzazione e supporto. Questa iniziativa, creata insieme all’Ail che ringraziamo, è perfettamente coerente con la nostra mission, che in pratica consiste nel far conoscere a un pubblico sempre più vasto le malattie ematologiche. Le serie di podcast e video-podcast, nati per raccontare queste malattie attraverso le voci di chi le vive quotidianamente, sono online sul nostro sito”.
