“Da 10 anni a questa parte casa nostra somiglia a un reparto di Rianimazione”. E’ la storia di Vito e Andrea, che respirano attraverso la ventilazione assistitva e vengono alimentati artificialmente, raccontata attraverso un comunicato dell’associazione nazionale Osservatorio malattie rare (Omar) scritto da Francesco Spera, vicepresidente dell’associazione Ceroidolipofuscinosi che fa parte della rete Omar. La storia di Vito e Andrea, che vivono in stato vegetativo e sono entrambi tracheostomizzati, è comune a quella di tanti altri cittadini che vivono in condizioni simili che hanno una malattia rara, degenerativa.
“L’anno scorso siamo rimasti completamente soli da marzo a inizio giugno, poi di nuovo a dicembre, nonostante i nostri figli necessitino assistenza infermieristica specializzata h42” – ha scritto Spera. L’emergenza sanitaria dettata dal Covid ha reso ancora più complicata la situazione ma questo, come già specificato, non è l’unico caso. Michela, insegnante, assiste in provincia di Napoli il marito Giovanni che ha 55 anni ed è affetto da Sla. “Un paziente con Sla allo stadio avanzato – ha raccontato – necessita di assistenza h24, ma le ore concesse sono nulla rispetto all’effettivo bisogno. Senza la mia presenza mio marito, in più di un’occasione, avrebbe rischiato la vita. Più di una volta ho dovuto interrompere la lezione e correre in soccorso di mio marito. Risultato? Alla fine ho lasciato di nuovo la scuola”.
Si tratta, di fatto, di storie legate da molteplici fili in comune che oltre alla sofferenza legata alla necessità di dover avere a che fare con patologie difficili da gestire sono anche dettate dalla solitudine con cui spesso molti sono costretti ad avere a che fare. “Sono situazioni purtroppo comuni da Nord a Sud – ha affermato l’avvocato Roberta Venturi, co-responsabile dello Sportello Osservatorio malattie rare – anche in Lombardia la situazione è grave”.
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