“In questi giorni pensavamo di darvi solo belle notizie ed invece il nostro cuore si è spezzato esattamente come il giorno in cui abbiamo saputo della malattia del nostro piccolo eroe”. A parlare, tramite un accorato post Facebook, sono Francesca e Domenico, i genitori del piccolo Paolo, il bambino di soli 17 mesi di Valenzano affetto da Sma di tipo 1 e per il quale già nelle scorse settimane si era avviata la macchina della solidarietà in tutta la regione.
Tramite la pagina social “Aiutiamo il piccolo Paolo”, infatti, lo scorso mese di gennaio era stata diffusa una raccolta fondi sulla piattaforma GoFoundMe per sostenere la famiglia nelle spese per l’acquisto dell’ormai noto farmaco Zolgensma, unico in grado di migliorare le condizioni dei bambini affetti da tale grave malattia genica. Una colletta che, nel giro di poco più di un mese, ha ricevuto quasi 3mila donazioni per un totale di oltre 140mila euro. Uno sforzo enorme da parte della famiglia e di tutti coloro che hanno voluto contribuire alla causa, che gli stessi genitori avevano arrestato nel momento in cui dalla Regione Puglia era giunta la speranza di poter rientrare nella somministrazione gratuita del farmaco.
Poi, nelle ultime ore, la nuova tegola: “Dobbiamo dirvi che l’Aifa (Agenzia italiana del farmaco, n.d.r.) ha deciso che in Italia Paolo non può avere una possibilità – scrivono mamma Francesca e papà Domenico a tutti coloro che, tramite la pagina Facebook, seguono ormai quotidianamente la storia di Paolo – Hanno scelto di mettere come criterio limite per la somministrazione il possedere una tracheostomia, quindi qui in Italia tutti i bambini che hanno una tracheo, come Paolo, sono tagliati fuori dalla terapia genica. Per loro Paolo non potrà mai sperare di avere un futuro migliore”, scrivono, ancora, i due giovani genitori.
Una notizia che getta, di nuovo, nello sconforto l’intera famiglia, che esprime tramite il post tutta la sua disperazione: “Siamo spiazzati ed entrati come in un tunnel nero senza via d’uscita, Paolo ha 17 mesi non ha più tempo per aspettare! – scrivono – Vorremmo dirvi che è tutto uno scherzo ma purtroppo è la dura realtà, stiamo cercando di informarci il più possibile per capire se ci dovesse essere un modo per somministrare il farmaco qui, ma dalle informazioni che abbiamo raccolto fino ad oggi l’unica che ci rimbomba ormai da un po’ di giorni nelle orecchie è che Paolo non potrà accedere alla terapia genica”. Domenico e Francesca sottolineano che all’estero i bambini con la tracheo ricevono il farmaco Zolgensma tranquillamente: “Abbiamo visto video e foto e parlato con genitori che hanno avuto risultati pazzeschi per i loro figli – assicurano – ma qui a quanto pare Paolo non è importante e a lui questa possibilità viene negata, senza nessun’altra scelta”.
Si riapre, dunque, la raccolta fondi per il sostegno alle cure del piccolo, utile per non perdere anche solo un minuto di tempo nell’eventualità che, per Paolo, si apra uno spiraglio di cura. “Vogliamo inoltre dirvi che in caso Paolo in qualche modo potrà accedere al farmaco gratuitamente tutti i soldi raccolti fino a quel momento saranno utilizzati per tutto il duro percorso che Paolo affronterà in seguito, per permettergli di avere una fisioterapia adeguata e che lo aiuti a migliorare sempre di più”, scrivono i genitori, ricordando il link tramite il quale è possibile accedere e contribuire alla raccolta fondi con una donazione: https://gofund.me/48fda868
