La storia della piccola Melissa, figlia di una coppia di Monopoli, che sta lottando contro la Sma 1, diagnosticata a sette mesi, ha colpito tutta Italia. I genitori hanno lanciato anche una raccolta fondi per acquistare il farmaco sperimentale che potrebbe salvare la vita. Una raccolta fondi molto difficile perché la cifra da raccogliere supera i due milioni di dollari. E la politica si sta muovendo anche per rendere quel farmaco, lo Zolgesma, gratuito.
Ma cosa succederà allora di quei fondi raccolti? Ce lo racconta la mamma di Melissa. “Stiamo ricevendo così tanti aiuti e ringrazio tutti – spiega a Borderline24 – se non ci sarà più bisogno di raggiungere quella cifra esorbitante o se comunque non ci riusciremo, i fondi saranno tutti donati alle associazioni per la cura della Sma”.
Oltre al parlamentare del Pd, Ubaldo Pagano, anche il consigliere regionale Fabiano Amato si è messo in contatto con la famiglia. “Sto seguendo da più di un mese il caso di Melissa, una piccolissima mia concittadina, collaborando con i suoi splendidi genitori. Il farmaco è disponibile a carico della Asl e del Sistema sanitario regionale, se ovviamente prescritto dall’ottimo medico che la sta curando, il Prof. Eugenio Mercuri – spiega Amati – Nel frattempo la raccolta fondi è un’ottima iniziativa – a prescindere dal farmaco – per finanziare la ricerca e combattere questa bruttissima malattia. Melissa è in cura dal prof. Eugenio Mercuri del Policlinico Gemelli di Roma: un’autorità nel campo, come mi ha confermato il Dott. Antonio Trabacca direttore dell’IRCCS Medea di Brindisi”.
“Non sta a me divulgare i particolari clinici, diagnostici o terapeutici, ma posso certamente dire che non appena informato e dopo un’immediata ricognizione del problema con i dirigenti regionali e il direttore sanitario della ASL – spiega ancora Amati – comunicai ai genitori la possibilità di ottenere il farmaco Zolgensma su richiesta del Prof. Mercuri – ovviamente – e con la finalità di attivare la procedura off lable, ai sensi della Legge 94 del 1998. Non appena dunque il Prof. Mercuri dovesse ritenere sussistenti i requisiti per la somministrazione del farmaco e inoltrare la richiesta, sarà mia cura sollecitare una conclusione rapida e positiva del procedimento off lable”.
“Per completezza d’informazione – prosegue Amati – rilevo che dal 12 novembre il farmaco non è più inserito nella sperimentazione ma è stato iscritto – per i bimbi con età non superiore a sei mesi (non è il caso di Melissa) – nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio sanitario nazionale. Nel prossimo mese di febbraio, invece, è prevista l’adozione di un’ulteriore decisione del Ministero della sanità sulla somministrazione del farmaco a bambini con più di sei mesi di vita, ma con peso non superiore a 21 kg. Cioè per i bambini come Melissa. Nel frattempo i meravigliosi genitori di Melissa hanno avviato una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi, che a mio parere vale la pena sostenere a prescindere dalla questione dell’acquisto del farmaco, perché in Italia c’è un grande bisogno di finanziare la ricerca scientifica per le malattie rare e per l’atrofia muscolare spinale; la raccolta dei fondi – dunque – potrebbe aiutare Rossana e Pasquale a dare il loro contributo alla ricerca, nel nome di Melissa e di tanti piccoli sofferenti”.
