«Il diritto alla salute dei malati rari non ha una scadenza» e non può venire meno al compimento della maggiore età. Questo l’appello di Chiara Racanelli, la ragazza pugliese affetta da esostosi multipla che, dopo aver lanciato una petizione su Change.org per estendere oltre i 18 anni il diritto ai rimborsi per i viaggi necessari a curarsi, ora si rivolge direttamente al ministro della Salute Roberto Speranza. Per chiedergli di intervenire per «mettere fine a un’ingiustizia causata da un vuoto legislativo del nostro Paese».
Affetta dalla nascita da una malattia rara degenerativa che colpisce le sue cartilagini e la costringe a viaggiare frequentemente fuori dalla Puglia per curarsi, Chiara ha iniziato la sua battaglia l’estate scorsa. Con una petizione su Change.org ha chiesto di modificare la norma regionale che limita solo fino a 18 anni il riconoscimento dei rimborsi delle spese per trasporto, vitto e alloggio sostenute dai cittadini pugliesi con malattie rare per curarsi fuori regione. Oggi, infatti, questa materia è regolamentata in modo diverso a seconda della regione di appartenenza. Grazie alle 180.000 firme e alla sua determinazione è riuscita a farsi ascoltare e a ottenere una modifica alla legge regionale n.12 del 2005. Tuttavia, dichiara adesso in un aggiornamento su Change, «l’emendamento che estende questo diritto oltre i 18 anni è al vaglio del Ministero della Salute e rischia di essere bocciato da causa del piano di rientro finanziario che grava sulla Regione Puglia». «Spero in una risposta celere e positiva», afferma la diciannovenne, che lancia anche una nuova sfida: «spero – spiega all’ANSA – arrivi presto una normativa nazionale che regoli i rimborsi per le trasferte dei malati rari costretti a spostarsi fuori Regione per le cure».
