Si chiama ‘DediCare – Imparare dal Paziente Reumatico: un paziente fragile’, il progetto coordinato dal professore di Reumatologia dell’Uniba, Florenzo Iannone che mira a migliorare la cura e l’aderenza delle persone affette da artrite reumatoide, una patologia cronica importante che interessa circa 200.000 pazienti in Italia.
‘Il progetto – ha commentato il prof. Florenzo Iannone, coordinatore di DediCare – rappresenta un’occasione per acquisire conoscenze attendibili sulla validità di questi programmi di supporto al paziente nella gestione di malattie croniche come l’artrite reumatoide e sul loro impatto sull’aderenza alla terapia, sugli outcome clinici, sui costi e sulla qualità del servizio erogato ai pazienti”.
Secondo quanto indicato nel Piano Nazionale della Cronicità, obiettivo fondamentale dei sistemi di cura della cronicità è mantenere il più possibile la persona malata all’interno del suo contesto di vita quotidiana e impedire, o comunque ridurre al minimo, il rischio di istituzionalizzare il paziente in ospedale o nelle strutture residenziali territoriali. Si tratta pertanto di mettere a disposizione supporti o modelli organizzativi in grado di prevedere come far fronte alle difficoltà nella mobilità della persona e provvedere a servizi dislocati sul territorio.
Il Programma educazionale DediCare, svolto da ItaliAssistenza punta ad informare e formare i pazienti, coinvolgendo nel percorso di cura i familiari del paziente, applicando il tight control in linea con le raccomandazioni EULAR (European League Against Rheumatism) grazie anche all’ausilio della tecnologia, misurando al domicilio del paziente l’aderenza alla terapia.
Obiettivo di questa iniziativa che si svilupperà fino all’anno prossimo è valutare l’impatto che un programma di educazione del paziente reumatico finalizzato a una gestione a domicilio più consapevole e attenta della malattia può avere sull’aderenza alla terapia, sulla qualità di vita del paziente e dei suoi familiari, sui costi diretti e indiretti del SSN.
Da una prima valutazione dei dati emerge che i pazienti inseriti nel programma DediCare hanno una migliore aderenza alla terapia, il che si traduce in una serie di considerazioni positive.
Il programma DediCare introduce il concetto di “percorso terapeutico educazionale” svolto presso il domicilio del paziente da un team multidisciplinare di ItaliAssistenza. Il clinico del centro può, infatti, identificare, per la gestione del singolo paziente in terapia con farmaco bio-tecnologico, il percorso educazionale mirato a migliorare l’aderenza. I percorsi disponibili sono: Infermieristico, Clinico, Fisioterapico ai quali il centro curante può aggiungere un percorso Nutrizionale e/o di Counselor. Ogni singolo percorso opzionabile dal centro per il paziente è avviato dopo il primo mese di training a domicilio sulla corretta auto-somministrazione del farmaco e sull’utilizzo di una app/web tool per la raccolta dei Clinical Reported Outcome (CROs) e dei Patient Reported Outcome (PROs) in linea con le raccomandazioni EULAR effettuato da un infermiere di ItaliAssistenza.
I dati, criptati, sono disponibili per il solo centro curante come da consenso informato letto ed accettato dal paziente in linea con le normative vigenti. Si tratta in sostanza di un nuovo modello che consiste nella domiciliazione della terapia biologica sottocutanea.
I dati del Progetto
- Con tale iniziativa si intende rilevare le differenze tra due gruppi di pazienti con artrite reumatoide (ND: pazienti non inseriti nel programma DediCare; SD: pazienti inseriti nel programma DediCare) misurate in base alle risposte a tre scale di valutazione: HAQ (Health Assessment Questionnaire), WPAI (Work Productivity and Activity Impairment) e Morisky (Morisky Medication Adherence Scale).
- Il progetto prevede il coinvolgimento di 230 pazienti (140 pazienti seguiti in ospedale e 70 pazienti seguiti a domicilio attraverso il Patient Support Program DediCare), di cui ad oggi hanno aderito oltre il 90%.
- I due gruppi di pazienti sono simili per sesso (le donne sono l’80.4% nel gruppo ND, il 78.6% nel gruppo SD, p = 0.75) per livello di istruzione e stato civile. L’età è risultata significativamente più elevata nel gruppo SD (media = 65 anni) che nel gruppo ND (media = 61 anni).
- Il gruppo SD riporta un maggiore effetto dell’impatto dell’artrite reumatoide sulle attività giornaliere (non lavorative) rispetto al gruppo ND, ma la difficoltà di aderire alla terapia, valutata con la scala Morisky, risulta minore nel gruppo SD (2.3, DS = 1.9) che nel gruppo ND (1.4, DS = 1.4). Pertanto, si può affermare che i pazienti in DediCare aderiscono meglio alla terapia prescritta.
