Una persona su cento nel mondo soffre di epilessia. In Puglia i pazienti affetti dal ‘male’ di Alessandro Magno, Napoleone e Dostoevskij sono almeno 20mila, 500mila in Italia. In otto casi su dieci l’esordio è in età evolutiva, il 30 per cento non risponde alla terapia farmacologica. Il 50 per cento delle sindromi epilettiche è classificato come malattia rara o può associarsi a disabilità intellettive e di neurosviluppo.
La sezione pugliese dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia (AICE), che rappresenta le famiglie delle persone affette dalla patologia, e la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), la società scientifica che raggruppa i medici di branca neurologica che si occupano di epilessia, organizzano nelle province pugliesi una serie di eventi mirati a mettere in risalto le tematiche legate alla discriminazione e alle false credenze dell’opinione pubblica, come segnalato dall’Organizzazione mondiale della sanità. Lo stigma che caratterizza la patologia induce chi ne soffre a nascondere la propria sofferenza e a isolarsi dai contesti sociali.
Proprio per superare l’isolamento, l’Aice ha promosso un disegno di legge (n. 716 – XVIII legislatura) per il riconoscimento dei diritti delle persone con epilessia alla cura e a percorsi di inserimento socio lavorativo. Il provvedimento è stato depositato al Senato e necessita del sostegno di tutti i parlamentari sensibili a queste tematiche per una rapida discussione e successiva approvazione.
Per superare i pregiudizi, la LICE Puglia e l’AICE Puglia hanno organizzato anche quest’anno nella giornata internazionale dedicata alla sensibilizzazione sulla malattia ‘la Luce Viola!’, l’iniziativa grazie alla quale i monumenti di Puglia e Basilicata si illuminano di viola per accendere una luce speciale contro le false credenze e contro lo stigma.
A Bari domenica 10 e lunedì 11 febbraio a partire dalle 17 il teatro Margherita si colorerà di viola.
Di seguito gli altri appuntamenti previsti a partire già da oggi:
Venerdi 8 febbraio 2019 alle ore 16 è previsto un incontro con i docenti pugliesi nel liceo scientifico Salvemini di Bari. L’incontro ha finalità informative e divulgative e tratterà in particolare l’uso della terapia farmacologica a scuola per gli studenti affetti da epilessia.
Nelle giornate di domenica 10 e lunedì 11 sarà illuminato di viola dalle 17 alle 22 il teatro Margherita di Bari. Lunedì alle 18 i giornalisti che vorranno incontrare i medici della Lice e le famiglie dell’Aice, potranno farlo davanti al teatro Margherita.
Lunedì 11 Febbraio alle 18 presso la sala consiliare del Comune di Bari si terrà un incontro divulgativo sui sistemi di diagnosi, studio e cura dell’epilessia, e inserimento socio lavorativo dei soggetti coinvolti.
