I genitori di pazienti di fibrosi cistica a questo punto si chiedono se “i dirigenti del Ministero della Salute, con questo tipo di riscontro, sono incompetenti in materia oppure si rendono partecipi della malefatta. Di certo hanno agito contro ogni principio costituzionalmente garantito”, si legge in una nota.
L’Associazione dei pazienti, LIFC, interviene a sostegno delle persone con fibrosi cistica affinché le motivazioni economiche non prevalgano sul diritto alla salute.
“Sono farmaci insostituibili, infungibili, considerati salvavita e devono essere assunti ad ogni pasto e non possono non essere somministrati per un periodo anche limitato – spiega Gianna Puppo Fornaro, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus. “Trattare così i malati non è solo ingiusto ma compromette seriamente la loro vita, pertanto il Ministero della Salute e la Regione Puglia sono chiamati ad assumersi interamente le loro responsabilità”.
La fibrosi cistica è inoltre una malattia la cui complessità ha richiesto a suo tempo una normativa specifica, la legge 548/93 recante “Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica” pertanto, come sottolineato dalla Sen. Paola Binetti, coordinatrice dell’Intergruppo parlamentare sulle Malattie Rare nell’interrogazione al Ministro della Salute “basterebbe inserire questa clausola nell’articolato delle Regioni in regime di rientro”.
L’avv. Matteo Silba conclude con: “Noi ci siamo mossi in tutti i modi, ma chi può ci aiuti ad evitare l’irreparabile. Condividete e fate girare. Forse qualcuno prenderà a cuore la questione. Siamo già al limite nei casi più avanzati della patologia.”.
La replica della Regione
“Abbiamo ricevuto in queste ore la nota di chiarimento del Ministero della Salute alla nostra richiesta in merito alla erogabilità di farmaci a pazienti affetti da Fibrosi cistica e/o da Malattie rare e davvero, possiamo dire, di aver raggiunto un ottimo risultato. Mi sono impegnato, insieme con gli Uffici regionali competenti, affinchè siano sempre salvaguardate la continuità delle cure e la tutela della salute delle persone interessate e oggi finalmente possiamo fornire indicazioni operative e precise alle Aziende Sanitarie”.
Così il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano commentando la risposta del Ministero della Salute che ha inteso chiarire che per quanto riguarda le prescrizioni emesse dai Centri autorizzati dalla Regione nei confronti di pazienti affetti da Fibrosi Cistica “risulta inclusa nei livelli essenziali di assistenza l’erogazione a titolo gratuito, per la cura a domicilio dei pazienti affetti da tale malattia, delle prestazioni sanitarie, ivi compresa la fornitura gratuita del materiale medico, tecnico e farmaceutico necessario (ossia i farmaci necessari secondo le indicazioni terapeutiche prescritte dai Centri di riferimento regionali a prescindere dalla fascia di rimborsabilità appartenenza).
Per quanto riguarda invece le Malattie Rare, il Ministero ha introdotto uno spazio di eccezionalità (“pur ribadendo la linea generale, in base alla quale non è prevista la rimborsabilità in regime SSN dei prodotti extra-lea prescritti per gli assistiti residenti nelle Regioni sottoposte a Piano di Rientro per la riqualificazione del SSR”)
Il Ministero infatti prevede che, in casi del tutto eccezionali, si possa presentare “ …specifica istanza alla Asl per l’emanazione di un provvedimento ad hoc che disponga l’erogazione dei prodotti in questione, a seguito di una valutazione clinica che ne attesti la “indispensabilità e insostituibilità”…”.
“Le istanze dovranno essere presentate al Distretto Socio Sanitario di residenza dell’assistito – ha detto Giancarlo Ruscitti direttore regionale del Dipartimento Promozione della salute e del Benessere sociale – e dovranno essere corredate di dettagliata relazione clinica redatta dal Centro autorizzato dalla Regione alla diagnosi e cura della malattia rara. Le istanze poi dovranno essere valutate ed approvate da apposita commissione costituita dal Direttore Sanitario, Direttore del Distretto Socio Sanitario e dal Direttore del Servizio Farmaceutico Territoriale dell’Azienda Sanitaria Locale, ai fini della successiva eventuale erogazione diretta in regime SSN”.
