Si chiama ‘EMO.TI.ON.’ il progetto di ricerca avviato da sei imprese pugliesi dell’IT che svilupperà una tecnologia innovativa per la sicurezza dei bambini con emofilia, malattia rara di origine genetica dovuta a un difetto della coagulazione del sangue che colpisce in Italia circa 5.000 persone e nel mondo oltre 400.000.
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Il progetto recepisce il Piano Operativo promosso dal Coordinamento Regionale Malattie Rare che detta le linee guida del Patto d’Intesa per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone con malattie rare. Tra i protagonisti – sia pubblici che privati – coinvolti dal tavolo di lavoro sul Patto d’intesa la società IT CLE di Bari, capofila dell’Associazione Temporanea di Scopo aggiudicataria, col progetto EMO.TI.ON., dell’avviso “Cluster Tecnologici Regionali per l’Innovazione” della Regione Puglia, in partnership con Questioncube (start up innovativa di Bari), SEPI di Canosa, System Project di Andria, Tecnolab Group di Locorotondo, Tecnosoft di Alberobello e Università degli Studi di Bari (Dipartimento di Scienze Biomediche ed Oncologia Umana).
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In collaborazione con l’Ares, il CoReMar e la Federazione delle Associazioni Emofilici, il progetto EMO.TI.ON. mira alla creazione di dispositivi tecnologici di teleassistenza, teleconsulto e telemedicina a sostegno dei bambini affetti da emofilia e lo sviluppo di un approccio metodologico innovativo per la prevenzione, l’accertamento e la cura di questa patologia.
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«L’auspicio è che EMO.TI.ON possa trasformarsi in una buona pratica che parte dalla Puglia per diffondersi in ambito nazionale e internazionale – commenta Mariarosaria Scherillo, amministratore unico di CLE, la società capofila della RTI – volta a rendere migliore la qualità della vita dei tanti malati di emofilia oltre che quella di pazienti colpiti da altre malattie rare, 30 milioni in Europa, 250 mila solo in Italia e ben 16.000 in Puglia». Siamo convinti che la telemedicina sia l’occasione per passare da una sanità di attesa a una sanità di iniziativa, una rivoluzione complessiva nell’approccio metodologico dell’intero sistema sanitario».
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L’innovativa strumentazione consentirà di migliorare sensibilmente la qualità della vita degli emofilici che, a causa dell’assenza nel sangue di una proteina prodotta dal fegato, hanno problemi di coagulazione col rischio di emorragie anche molto gravi, causate da semplici urti o ferite. Essendo bambini e adolescenti più soggetti degli adulti a episodi emorragici e costretti, sinora, a ricorrere con urgenza all’assistenza di centri ambulatoriali, specialistici e pronto soccorso del territorio (o, in assenza di visita, all’assunzione di farmaci a scopo preventivo), l’intero sistema – unico in campo nazionale e internazionale e a oggi coperto da segreto industriale – potrà ridurre il numero di accessi dei pazienti ai centri ospedalieri per consulti di ordine generale e l’insorgere di complicazioni.
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«In pieno accordo con quanto sostenuto dalla Coordinatrice del CoReMaR, Giuseppina Annicchiarico – continua Mariarosaria Scherillo – la Puglia è la prima, e per il momento l’unica regione italiana, a destinare fondi strutturali europei per le malattie rare. EMO.TI.ON risponde, per la prima volta in Italia, all’Accordo Stato Regioni sulla teleassistenza nell’ambito delle malattie rare».
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‘EMO.TI.ON.’ si concluderà entro due anni con la sperimentazione clinica su circa 20 bambini fino a 14 anni e prevede un investimento complessivo di 1,9 milioni di euro tra il contributo regionale e quello delle sei imprese che sta consentendo l’attivazione di 10 nuovi contratti per ricercatori universitari e clinici under 35.
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Il sistema prevederà anche una piattaforma per la collaborazione on line dei vari attori coinvolti nel percorso di cura (pazienti, familiari, care givers, medici di famiglia, specialisti e ricercatori), che contribuiranno alla creazione di una base di conoscenza medico-scientifica sul tema a disposizione degli utenti.
